全国人大代表雷冬竹:建议开展耳聋基因普及筛查

发表时间:2022-03-15 15:44



早筛网讯:今年两会,全国人大代表、郴州市第一人民医院院长雷冬竹提出“强化听力残疾医疗救助,促进人口健康发展”的建议。雷冬竹建议由医保政策支持医院开展耳聋基因普及筛查工作,政府兜底保障听障儿童人工耳蜗手术。
雷冬竹介绍,听力残疾占我国残疾比重1/3以上,居各类残疾首位。先天性听力障碍中2/3以上是遗传性耳聋。我国听力残疾人群2780万,其中0-6岁的儿童约有13.7万人,每1000个新生儿当中就有1-2个是听障儿童,并以每年新增3-10万耳聋患者的速度增长。仅湖南省每年新增聋儿超过1000人,其中一半以上为极重度耳聋。新生儿听力及基因联合筛查,是听力残疾最有效的早期诊断技术和防控措施。自2009年起新生儿听力筛查是卫生部规定的必行项目之一,即婴儿出生后三天内要完成首次听力测试,确定其有无听力障碍。
但是单纯的新生儿听力筛查,会遗漏部分迟发型病例及药物敏感基因携带者。而基因筛查则可以避免这一遗漏。据原国家食药监总局南方医药经济研究所等发布的《2016年儿童用药安全调查报告白皮书》显示,我国每年因用药不当致聋的儿童约有3万名。
作为郴州市第一人民医院院长,雷冬竹带领团队于2020年成立了“福城爱耳公益计划”,两年来已为桂东、汝城、宜章、安仁四个脱贫县的3800余名新生儿进行了免费聋基因筛查,筛查出耳聋高风险患儿110例,其中3名幼儿确诊丧失听力予以早干预,29名幼儿诊断为药物性耳聋易感者。
“根据上海交通大学医学院附属新华医院研究团队的推算,政府对每一个聋儿的公共卫生支出高达70万元,该项目检出受累及高风险患儿110例,避免社会经济负担7700万元,项目投入152万元,卫生经济费效比为1:51。同时通过科学指导生育,避免耳聋基因代代相传,从根源上减少听力残疾的发生。因此,耳聋基因筛查是防治听力残疾最经济、最根本的方法。”雷冬竹说。
对此,她建议尽快推行新生儿听力及基因联合筛查,从源头预防听力残疾。由政府和医保政策大力支持医院开展耳聋基因普及筛查工作,将新生儿听力及基因联合筛查列入新生儿必查项目,检测费用纳入医疗保险报销范畴。
同时对筛查出来的患者,由财政、医保、残联、民政、社会慈善多方提供治疗康复保障。
1-3岁是听障儿童康复黄金期。3岁以内是宝宝语言能力形成和发展的重要时期,对听力障碍的孩子进行纠正治疗,年龄越小,效果越好。超过3岁,语言学习能力就会非常的困难,超过6岁,给孩子将来的生活和工作都带来非常大的影响。
人工耳蜗手术是目前治疗感音神经性耳聋的最佳手段。在湖南省,听障儿童人工电子耳蜗费用医保报销67500元,残联报销7500元,剩余部分由患儿家庭承担。然而人工耳蜗手术需要10万到30万左右费用,导致仍有许多孩子错失最佳的治疗康复期,遗憾地在无声世界里度过一生。
为让听障儿童做到应救尽救,重获学习、工作和生活能力,郴州安仁县政府20221月启动了“安仁县听力残疾儿童少年人工耳蜗康复救助项目”。听障儿童人工耳蜗植入术医疗费用,经医保、残联报销后,剩余部分由政府兜底,听障儿童免费救治,同时配套后续语言康复费用。
基于安仁县的经验,雷冬竹建议由政府兜底,普及听障儿童免费人工耳蜗植入术。一是将助听器及人工耳蜗纳入医疗保险范畴,实行国家集中采购,降低产品价格。二是人工耳蜗手术参照眼科白内障手术补贴和医保报销模式。三是在已有医保、残联政策下,政府兜底,补足人工耳蜗植入术费用。





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